“Cara fibromialgia, grazie al Pini avremo una vita bellissima” | Lettera di Emanuela che ringrazia i reumatologi del Pini
In occasione della Giornata della Fibromialgia che si celebra il 12 maggio, Emanuela Ruta ha voluto raccontare via social la sua esperienza con questa patologia complessa e difficile da diagnosticare. Un anno e mezzo fa Emanuela, che oggi ha 19 anni, partita dalla Sicilia è uscita dal Presidio Pini sorridendo, nonostante il ‘verdetto’ che aveva appena ricevuto non fosse dei più rosei: affetta da fibromialgia.
A dare un nome finalmente al suo malessere è stato il dott. Maurizio Gattinara, specialista della Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO di Milano, un medico eccezionale, come lo definisce Emanuela che nella sua lettera racconta il sollievo per aver ricevuto finalmente una diagnosi e di come sta vivendo la ‘convivenza forzata’ con la sua malattia.
Trovi il testo della lettera di seguito e in allegato insieme alla foto che Emanuela ha deciso di postare per raccontare la sua storia.
Cara Fibromialgia,
io e te dobbiamo convivere.
Non ho ancora capito se io devo accettare te o viceversa. Probabilmente ti sarai già resa conto che sono un bel tipetto, mica tanto, anzi, quasi per niente disposta a compromessi, anche se ti sei presa tutto lo spazio per metterti comoda, manco fossi un grande attico. Non mi hai chiesto nessun tipo di permesso, né hai avuto cortesia alcuna: un piccolo mazzo di fiori potevi anche portarlo, di solito ci si presenta con qualcosa quando si viene ospitati, ma tu sei entrata come fosse un tuo diritto già prestabilito e su questo esigo una spiegazione.
Comunque, ti chiedo, se possibile, di allentare un po’ la stretta dolorosa con la quale mi stringi a te ogni giorno: rilassati ogni tanto che fa bene anche a te, credimi!
La diagnosi è arrivata un anno e mezzo fa, anche se sono certa che tu fossi dentro di me già da prima, quando ero bambina e la pediatra diceva fossero dolori legati alla crescita e non riuscivamo a darti un nome.
Nonostante la diagnosi tardiva, tu hai continuato a danzare dentro me. Oggi, riflettendoci, ho capito che era un tuo modo di reclamare la tua identità, un nome l’avevi eccome, hai fatto di tutto, gridando anche e facendo gridare anche me attorcigliata da dolori indicibili. Mi hai pungolata a lungo, senza tregua, appositamente per indurre la mia ricerca a non fermarsi, a cercare un bravo specialista che potesse dare la diagnosi che in realtà volevamo con caparbietà entrambe. E lui finalmente l’abbiamo incontrato, conosciuto. Il dott. Maurizio Gattinara è un medico eccezionale, molto umano, empatico, disponibile, competente. Ha dato un nome a te ed io mi sono sentita un po’più sollevata, se non altro adesso so con chi e con cosa ho a che fare.
Siamo due tipe belle toste, non sarà facile andare d’accordo, ma almeno proviamoci, chissà che qualche buona giornata riusciamo a viverla senza mandarci a quel paese prima che arrivi sera.
Quando passa un giorno senza aver preso antidolorifici, sopportando le tue bizze, le tue piroette, ti guardo sorridendo, sembri un pagliaccio che cerca di attirare l’attenzione un po’ maldestramente. So che in verità desideri essere ascoltata ed è quello che avrai da me. Tu però cerca di essere un poco più leggera quando ti muovi cosicché io posso mettermi comoda per dialogare meglio con te.
Cara Fibromialgia, aiutami ad accettarti, sono sicura che sarà possibile, prendiamoci per mano, andiamo a vivere la vita che è bellissima!
