Quarto Congresso PaLiNUro RICERCA CLINICA E PATIENT ENGAGEMENT: DALLA TEORIA ALLA PRATICA IN URO-ONCOLOGIA 20 novembre 2021

I pazienti al centro e gli specialisti che li informano sulle novità diagnostiche, terapeutiche e assistenziali. È un’agorà sui tumori uroteliali, anche se sulla carta è un Congresso, il quarto, quello dell’Associazione PaLiNUro, acronimo di “Pazienti Liberi da Neoplasie Uroteliali”.

 Il 20 novembre, rigorosamente virtuale, appuntamento per pazienti, ex pazienti, familiari, volontari, specialisti, ricercatori, comunità medica e più in generale tutti gli stakeholder coinvolti in questa patologia. Obiettivo, come nelle edizioni precedenti: approfondire i principali aspetti che riguardano i tumori uroteliali, aprendo anche quest’anno ad un ampio confronto tra medico e paziente. Non solo.

“Sono cambiate molte cose in questi quattro anni – commenta il prof. Andrea Necchi, medico oncologo presso l’Unità di Oncologia Medica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele –  da quando con il Presidente di PaLiNuro Edoardo Fiorini pensammo di creare un’associazione che fosse dalla parte dei pazienti sia nelle questioni molto pratiche sia per obiettivi più alti come la promozione di borse di studio e di ricerca. Nuovi farmaci sono stati approvati, sono emerse molte nuove soluzioni di trattamento e poi oserei dire che il grado di consapevolezza sulla patologia, grazie anche all’attività di PaLiNuro, è incredibilmente aumentato.”

 Il congresso racconterà lo stato dell’arte della malattia, novità in campo diagnostico e in campo terapeutico in un ampio programma scientifico stilato dal Dott. Daniele Raggi, IRCSS San Raffaele, responsabile scientifico dell’appuntamento.

“Le novità quest’anno sono tante – afferma il dr. Daniele Raggi – sicuramente riguardano la malattia prevalentemente localizzata, partendo dalla diagnosi con i nuovi biomarcatori che indirizzeranno sempre di più in futuro a trattamenti molto orientati. Si parlerà degli approcci terapeutici innovativi, non solo immunoterapici, anche per la malattia “superficiale”, che colpisce il grosso dei nostri pazienti e quella “muscolo infiltrante”. Saranno riportate le novità presentate ai più importanti congressi internazionali.”

Focalizzare l’attenzione sul ‘soggetto’ paziente; favorire il confronto e la condivisione tra i principali stakeholder, dalla diagnosi al coinvolgimento degli specialisti fino alla fase di riabilitazione fisica e psicologica; rendere il paziente più attivamente coinvolto nel suo percorso clinico per favorire la compliance alle terapie; fornire continui aggiornamenti sulle indicazioni e sugli strumenti formativi per migliorare modalità e linguaggio necessari per una efficace collaborazione medico-paziente; sensibilizzare l’opinione pubblica e indirizzare i legislatori ad una maggiore attenzione nei riguardi delle problematiche e delle complessità legate ai tumori dell’urotelio nell’interesse dei pazienti attuali e futuri e più in generale di tutta la società.

“L’obiettivo primario di PaLiNuro – conclude Necchi – è rendere imalati liberi dalla malattia, che non vuoldire necessariamentecurare tutto e poter curare tutti, perché ovviamente non è un obiettivo raggiungibile, ma rendere liberi dai vincoli che sono legati alla patologia. Liberi dalla serie di difficoltà quotidiane, delle necessità di assistenza o di accesso dei percorsi riabilitativi.”

E’ così che l’Associazione è nata, nel 2014, da un gruppo di ex pazienti che hanno vissuto l’esperienza della loro malattia sentendo il bisogno di confrontarsi con qualcuno capace di interpretare il loro bisogno di “sapere”. Sapere cosa fare nell’immediato, che cosa gli avrebbe riservato il futuro, dall’inizio del loro percorso clinico e poi, passo a passo, nella chirurgia, nella convalescenza e nella “nuova vita”. Sì, perché, oramai sempre più di frequente, si torna a vivere anche dopo questa brutta esperienza.