Fibrosi cistica…………..

………….un film e un convegno al Senato per fare il punto sulle priorità di pazienti e famiglie a 25 anni dalla Legge 548/93

Agenda ricca di appuntamenti dedicati al tema della fibrosi cistica, tra fine marzo e inizio aprile, in Italia e a Roma: un tema di grande sensibilità, che merita attenzione sia dal mondo politico e sociale sia dalla popolazione che poco sa di una malattia rara e assai complessa.

La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi, una malattia presente dalla nascita. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato. In Italia si stimano 5362 pazienti affetti (dati 2016).

La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria. Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto.

Un confronto atteso tra rappresentanti delle istituzioni ed esponenti della comunità scientifica e le associazioni pazienti, che si propone di fare il punto sui risultati ottenuti con l’entrata in vigore della normativa “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica” e sulle priorità che restano da risolvere.

UN CONVEGNO AL SENATO A 25 ANNI DALLA LEGGE 548/93. Roma ospita il 3 aprile al Senato, a partire dalle 10.30, presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA), il Convegno promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” con la partecipazione di esponenti politici attuali e che hanno profuso energie e impegno per la conoscenza e la cura di questa malattia. Mariapia Garavaglia già Ministro della Salute nel 1993 e la Senarice Paola Binetti, promotrice dell’iniziativa e membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, sono tra i principali ospiti dell’iniziativa promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, in occasione dei 25 anni dalla firma di quella Legge 548/93 per la fibrosi cistica, che ha dato vita a un modello organizzativo attuale, e replicabile in altre patologie, soprattutto nel campo delle malattie rare.

L’organizzazione delle cure e il progresso della ricerca hanno permesso un miglioramento delle terapie, rispetto agli anni’50, quando un bambino con questa malattia raramente sarebbe arrivato all’età scolare.

UN FILM PER FAR CAPIRE COME SI VIVA CON LA FIBROSI CISTICA. “Un cittadino informato migliora la società” ha sempre affermato Maria Pia Garavaglia, oggi Presidente Fondazione Roche: anche il lancio di un film, in questi giorni nelle sale italiane, testimonia la sensibilità del mondo artistico e offre un’occasione irripetibile per conoscere un universo ai più rimasto sconosciuto.

Arriva infatti al cinema la pellicola  “A un metro da te”, il film, diretto da Justin Baldoni e distribuito da Notorious Pictures, dedicato alla storia d’amore che vede protagonisti Will e Stella, due adolescenti affetti da fibrosi cistica. La pellicola è tratta dall’omonimo romanzo di Rachael Lippincott, scritto con gli sceneggiatori, Mikki Daughtry e Tobias Iaconis. È la storia di un amore romantico e drammatico, ostacolato da una malattia che allontana fisicamente i due protagonisti, privati di qualsiasi contatto fisico che possa minacciare la cura sperimentale che stanno seguendo. Un impedimento che porterà Will e Stella a scoprire infinite possibilità di stare insieme e a riuscire a farsi forza a vicenda nel lungo percorso delle cure, rinsaldando allo stesso tempo il loro amore.

“Il libro e il film – dichiara Gianna Puppo Fornaro, presidente LIFC – diventano occasioni per riflettere e far conoscere una patologia, la fibrosi cistica, cronica e degenerativa, per la quale non esistono cure risolutive. Per questa ragione la Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus, l’Associazione di pazienti che lavora per migliorare la qualità della vita e delle cure per le persone con fibrosi cistica, ha scelto di patrocinare entrambi”.