GLI SPECIALISTI DEL REGINA ELENA E DEL SAN GALLICANO INCONTRANO PAZIENTI, CITTADINI E ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
XIII edizione Giornata Mondiale Malattie rare 2020
Venerdì 28 Febbraio dalle 12.00 alle 14.00
Centro Congressi Multimediale IFO
Via Fermo Ognibene 23 – Roma.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare gli specialisti dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell’Istituto Dermatologico San Gallicano organizzano un open day a carattere informativo per i cittadini e le associazioni dei pazienti.
Sono 22 le patologie per le quali gli Istituti sono centro di riferimento della Regione Lazio, inoltre sono anche centro di riferimento per i tumori rari nella rete europea Euracan, e gli specialisti sanno bene quanto i pazienti con patologia rara perdono tempo prezioso, tra visite e accertamenti prima di avere una diagnosi certa. Molti hanno anche la fortuna di avere la diagnosi in modo casuale, ma questa è un’altra storia. Occorre sempre rivolgersi a centri di riferimento che vantano esperienza e ampia casistica.
Ecco quindi l’importanza di una informazione chiara e autorevole per orientare pazienti, familiari e volontari. A tal fine gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza previsti nella nostra sede e sugli screening molecolari sempre più preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia. Gli specialisti nell’incontro di venerdì 28 febbraio parleranno di Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen e Sclerosi sistemica. Ampio spazio poi ad un confronto aperto ascoltare e rispondere a dubbi e quesiti, esigenze e richieste di pazienti e volontari, aperto alla cittadinanza.
Gli IFO – Regina Elena – San Gallicano confermano il loro impegno nella ricerca, nella definizione di nuovi percorsi di cura e nella equità dell’ accesso proprio “per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara,” tema principale della XIII edizione della Giornata internazionale.
Vi aspettiamo!
