MARCHE: MARCANGOLA SOTTOSCRIVE LA ‘CALL’ DEI PAZIENTI ONCOLOGICI EUROPEI “COSÌ SOSTENIAMO LE PERSONE COLPITE DAL CANCRO OGGI E DOPO LA PANDEMIA”

Il forum delle associazioni di volontariato aderisce alla ‘chiamata’ della European Cancer Patient Coalition (ECPC)

Rossana Berardi, Direttrice Clinica Oncologica Ospedali Riuniti di Ancona, Professore Ordinario Oncologia Università Politecnica delle Marche, fondatrice e coordinatrice del network: “Chiediamo alle Istituzioni che i pazienti abbiano accesso sicuro e tempestivo alla diagnosi e ai trattamenti. Tutti i servizi siano garantiti anche in futuro”

 

 

 

 

 

 

 

 

La Marcangola, il forum delle associazioni di volontariato che operano in ambito oncologico marchigiano, sottoscrive la “call”, cioè la chiamata, promossa dalla European Cancer Patient Coalition (ECPC) e rivolta alle Istituzioni europee perché prendano coscienza della necessità di sostenere i pazienti oncologici oggi, durante la pandemia, e in futuro. “La Marcangola, con le oltre 40 associazioni che si prendono cura dei pazienti oncologici nelle Marche, unisce la sua voce alla chiamata della European Cancer Patient Coalition su ‘Cancer e COVID-19’ per promuovere azioni concrete a favore di questi pazienti, che sono tra i più fragili – afferma Rossana Berardi, Direttrice della Clinica Oncologica degli Ospedali Riuniti di Ancona, Professore Ordinario di Oncologia all’Università Politecnica delle Marche, fondatrice e coordinatrice del network Marcangola -. Tre sono i punti che, uniti, chiediamo alle Istituzioni di tutta Europa. Innanzitutto assicurare che i pazienti possano avere un accesso sicuro e tempestivo alla diagnosi e ai trattamenti. In secondo luogo, identificare l’impatto della pandemia sui servizi per i pazienti oncologici, cercando di risolvere le criticità. Infine, garantire tutti i servizi per i pazienti oncologici nel futuro”. Il Covid-19 ha chiaramente dimostrato gli enormi limiti del modello sanitario che, in era pandemica, ha visto forzatamente ridotto il prezioso supporto del territorio e delle associazioni di volontariato, con tutte le criticità conseguenti.

“In questo periodo, la pandemia da Covid-19 ha stravolto la sanità di ogni Paese occidentale e le attività del terzo settore che sorreggono la sanità italiana, fermando nella sostanza la loro ragion d’essere non potendo più svolgere la loro mission – spiega il Dott. Renato Bisonni, Direttore Oncologia Ospedale di Fermo e Coordinatore della Marcangola con la Prof.ssa Berardi -. La Marcangola, il forum delle associazioni di volontariato marchigiane che si occupano dei malati di tumore, ha avuto il merito di tenere serrati i ranghi continuando nell’attività di contatto e confronto tra le diverse realtà. Nessuna di queste si è sentita isolata, il lavoro di programmazione è proseguito ed oggi sono pronte a tornare sul campo, ancora più centrate sul paziente e le sue necessità.”

La Marcangola è nata nel 2016 da un’idea della Prof.ssa Berardi e del Dott. Bisonni. Le associazioni di volontariato attive nelle Marche hanno attività diversificate. Alcune si occupano di assistenza domiciliare oncologica spesso operando in regime di convenzione con l’Ospedale di riferimento territoriale, altre effettuano attività di front office nelle strutture oncologiche del territorio, altre ancora forniscono supporto ai pazienti e alle loro famiglie. Grazie alle loro attività, si riesce a dare risposta ai pazienti oncologici, completando quanto già offerto dal sistema sanitario.

 

 

 

 

 

DICHIARAZIONI ASSOCIAZIONI “Marcangola”

 

“Dalla cura al prendersi cura. È questo il percorso che giornalmente le associazioni che si occupano di assistenza oncologica percorrono con impegno e professionalità. Perché prima che il paziente si assiste l’essere umano con la sua dignità che bisogna preservare oltre a garantire la qualità di vita.”

Ludovica Teodori Di Matteo

Presidente IOM Ascoli Piceno OdV

 

“Le cure e l’attenzione che uno Stato rivolge a categorie sensibili, come quelle destinate ai pazienti oncologici, denotano la Sua capacità di amministrare con efficienza il sistema medico-sanitario nazionale.”

Letizia Bambozzi

Vicepresidente Associazione Unitesipuò Onlus

 

«Leggendo la enorme quantità di associazioni di volontariato che firmano la lettera da ogni angolo del mondo si intuisce la dimensione del fenomeno dell’associazionismo, e l’importanza che riveste nella cura del paziente oncologico, il suo interagire nella relazione delicatissima che intercorre tra il paziente e il mondo sanitario.

È fondamentale che si attui un piano che porti tutti i reparti e ambulatori oncologici ad essere COVID free, vaccinando e monitorando i pazienti, il personale sanitario e i volontari, ma soprattutto che si possa trasmettere un messaggio che infonda sicurezza e serenità alle persone che si devono avvicinare alla oncologia sia per screening che per terapia, e già per questo molto fragili fisicamente, psicologicamente ed emotivamente.

E non dimentichiamo i pazienti per i quali le cure oncologiche sono terminate ed hanno bisogno di una infinità di delicate attenzioni (cure palliative) che la famiglia non può attuare e sostenere da sola. Sono momenti difficilissimi (lo dico con cognizione di causa avendoli sperimentati di persona) ed ora che gli hospice sono off-limits o non si possono vivere come prima, portarvi una persona che si ama vuol dire praticamente che non vedrà più i propri familiari. Ed è una cosa impossibile da concepire in una società e in un sistema evoluto! Su questo bisogna assolutamente agire perché le associazioni che se ne occupano non possono sostenerne totalmente in carico!”

Michaela Vitarelli

Ettore Ricci

ANPOF OdV 

 

“In questo periodo di pandemia si rende più importante non abbassare la guardia nei confronti dei pazienti oncologici che sono estremamente e particolarmente fragili; durante questo ultimo anno si sono amplificati i loro bisogni e contemporaneamente si sono complicati i percorsi di diagnosi e cura, soprattutto nell’ambito della assistenza domiciliare.

ASMO da oltre 20 anni si adopera e collabora con la rete oncologica attraverso la Marcangola e si unisce così alla voce Europea.”

Susy Christian Campanelli

Fondatrice ASMO

 

“Il COVID ha richiesto giustamente tutta l’attenzione possibile da parte delle istituzioni ma il cancro non aspetta, anzi, trascurato, può diventare più aggressivo. Le associazioni di volontariato, fatte di donne e uomini di grande sensibilità e responsabilità, hanno la possibilità, ma soprattutto il dovere, di accompagnarci nella cura, fino alla guarigione. Insieme si può.”

Amerina Orioli

Presidente COME GINESTRE ODV centro di sostegno a donne con tumore al seno

“In questi mesi si sono fatti e si stanno facendo grandi sforzi per continuare a garantire cure, assistenza e qualità della Vita ai pazienti oncologici, indirettamente provati dalla pandemia in termini di ritardo diagnostico, rinvio delle cure o dei controlli periodici. Le associazioni di volontariato e ogni singola persona sono chiamate a promuovere con rinnovata forza le campagne di sensibilizzazione su prevenzione e screening, compromesse dalla situazione pandemica, e a lavorare affinché l’accesso ai trattamenti sia garantito e avvenga in maniera sicura. Perché se è pur vero che di fronte al virus siamo tutti uguali, è altrettanto vero che il cancro non fa sconti a nessuno.”

Laura Marziali

Presidente C’è Tempo OdV

 

“Non dimentichiamoci dei Volontari che offrono il loro impegno in ospedale. Il COVID-19 li ha fatti allontanare non per loro volontà. Facciamo allora in modo di farli rientrare in sicurezza. I volontari in ospedale sono un grande valore, che non ha prezzo”.

Marisa Carnevali

Presidente Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona onlus

“Apprezziamo gli sforzi di tutti i Governi per arginare questa pandemia devastante per la vita sociale ed economica di ciascuno di noi.

Bisogna non dimenticare che tutti i pazienti aspettano cure ed attenzioni per le loro malattie, tra le quali i tumori ricoprono un ruolo di primo piano per frequenza e gravità.

Questi malati, in particolare, non vanno dimenticati perché anche il cancro, se trascurato, porta a morte”.

Anna Vespignani

Presidente Associazione di Volontariato Socio-Sanitario Avulss Ancona Odv

 

“Un buon governo deve garantire le cure a tutti i cittadini, ma soprattutto ai pazienti oncologici che, con il Covid, già vivono una situazione di isolamento, ma non bisogna dimenticare quanti di questi hanno finito le terapie e sono rientrati nel tunnel dei controlli semestrali o annuali, che se non vengono effettuati potrebbero portare a delle complicazioni con le Recidive”.

Maria Baio

Le Orchidee E.T.S.

 

“Ormai è più di un anno che questa brutta pandemia ha i riflettori accesi su di sé dimenticando altre patologie altrettanto importanti e devastanti.

Il paziente oncologico da SEMPRE è una persona in estrema difficoltà, spesso a rischio vita e in questo anno è anche solo, solo nella sala d’aspetto dell’ospedale, solo nel fare la terapia, senza la mano di un familiare o di un volontario ai quali non è permesso fare sostegno causa COVID.

Ma il paziente oncologico non pensa al Covid, questo “lusso” non se lo può permettere, pensa alla sua lotta che c’è sempre stata e che deve fare anche in solitudine.

Nulla è cambiato per lui, il tempo sospeso che il Covid ha generato per lui non c’è stato. La lotta è sempre in atto.

Speriamo presto che la parola Covid diventi un ricordo sbiadito, potremo dire la stessa cosa per la parola Cancro?

Uno sguardo alla speranza per entrambe rivolto al futuro, oggi non dimentichiamo chi da sempre lotta per la stessa battaglia. Il paziente oncologico!

Maria Luisa Quaglieri

Direttore Associazione IOM Jesi e Vallesina onlus  

 

“I pazienti oncologici hanno sempre bisogno di particolare supporto ed assistenza soprattutto in questo periodo in cui si sommano i problemi connessi alla pandemia (paura del contagio, maggiore difficoltà a ricevere visite sanitarie a domicilio…). Le Associazioni di Volontariato, come l’Artis, malgrado tutte le difficoltà (ad es. mancata vaccinazione dei volontari sanitari) hanno continuato a prestare la loro assistenza anche a domicilio”.

Franca Pulita

Presidente Artis

 

“Dal 1978 assistiamo i malati di tumore presso il loro domicilio. Da sempre, e ora più che mai, auspichiamo che venga riconsiderata e valorizzata la medicina territoriale al fine di creare una sinergia fra le associazioni di volontariato che si occupano di assistenza domiciliare, i medici di base e gli enti territoriali”.

Fiorenza Paffetti Perugini

Delegazione ANT (Assistenza Nazionale Tumori) Civitanova Marche

 

“È necessario che tutti gli ospedali siano in grado di organizzare percorsi di assistenza separati e protetti dal rischio di contagio per i pazienti oncologici, tra i più fragili di tutti. In nessun caso all’angoscia per la malattia deve aggiungersi quella per l’incertezza del percorso di cura”

Sandra Balboni

Presidente Loto onlus

 

“Il momento è difficile, tutti stiamo facendo di tutto per alleviare le difficoltà dei nostri malati non lasciando indietro nessuno con grande fatica ma con la certezza di fare tutto ciò che è necessario. I problemi si vedranno tra qualche anno perché i programmi di prevenzione, non solo in campo oncologico, sono venuti meno. Con il reparto di oncologia cui faccio riferimento si fa il possibile con personale ridotto, il reparto sta anche vaccinando i malati da oltre 10 gg. Speriamo che le cose migliorino e si acceleri sulle vaccinazioni e sulla riorganizzazione del territorio.”

Giorgio Saitta

Presidente Associazione Oncologica Fabrianese