Tumore ovarico, l’8 maggio è la Giornata Mondiale
Pazienti mai più sole, arriva Pinktrainer: al Policlinico S.Orsola la prima app per un monitoraggio clinico costante e programmi di supporto personalizzati Promossa da 140 associazioni di 50 Paesi, torna l’8 maggio la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico con l’obiettivo di far conoscere la neoplasia ginecologica femminile a peggior prognosi.
Per supportare le donne colpite il Policlinico S.Orsola di Bologna ha sviluppato Pink Trainer, un’applicazione per smartphone che consente alle pazienti di comunicare in modo interattivo con i medici ed esperti che le seguono, permettendo di monitorare gli effetti delle cure e fornendo un piano di attività fisica e nutrizione personalizzato. Loto Onlus, grazie a un bando della Fondazione Policlinico S.Orsola, ha attivato una raccolta fondi per permettere a 70 pazienti di testare questo progetto di digital health legato all’oncologia, il primo del genere in Italia Promossa da 140 associazioni di 50 Paesi, torna l’8 maggio la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico con l’obiettivo di far conoscere la neoplasia ginecologica femminile a peggior prognosi. Per supportare le donne colpite il Policlinico S.Orsola di Bologna ha sviluppato Pink Trainer, un’applicazione per smartphone che consente alle pazienti di comunicare in modo interattivo con i medici ed esperti che le seguono, permettendo di monitorare gli effetti delle cure e fornendo un piano di attività fisica e nutrizione personalizzato. Loto Onlus, grazie a un bando della Fondazione Policlinico S.Orsola, ha attivato una raccolta fondi per permettere a 70 pazienti di testare questo progetto di digital health legato all’oncologia, il primo del genere in Italia Oltre 49.800 mila: è il numero di italiane che in questo momento convivono con un tumore dell’ovaio. In Emilia Romagna sono circa 400-450 i nuovi casi ogni anno e circa 3.500 le pazienti in cura. Un tumore subdolo, di cui non si parla abbastanza; è la malattia tumorale femminile meno conosciuta, più sottostimata, ma anche la più letale: in Italia lo scorso anno sono stati diagnosticati 5.200 nuovi casi e solo il 40% delle pazienti colpite sopravvive a 5 anni dalla diagnosi (dati AIRTUM). Una malattia dai sintomi vaghi: la diagnosi precoce è rara e le terapie si contano sulle dita di una mano. Il tumore ovarico sta però uscendo dall’ombra: l’8 maggio si celebra in tutto il mondo la nona Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico: per il Comitato Organizzatore Internazionale, di cui Loto Onlus fa parte, ricerca, informazione e diagnosi tempestiva sono le parole d’ordine per combattere il più pericoloso dei tumori femminili. Una diagnosi di tumore ovarico si traduce quasi sempre in un intervento chirurgico, che ha un ruolo fondamentale sia a fini diagnostici che a fini terapeutici: da un’indagine dell’associazione Loto Onlus è emerso che ciò che accomuna le donne colpite è la necessità di maggiore supporto e indicazioni concrete, in particolare quando rientrano a casa dopo il ricovero e si trovano a gestire una nuova condizione che prevede stili di vita e controlli specifici. Per venire incontro a queste esigenze Loto onlus e la Ginecologia Oncologica del Policlinico S. Orsola di Bologna hanno deciso di puntare sull’app Pinktrainer, una soluzione innovativa – è la prima nel suo genere in Italia – ed estremamente semplice da usare. Un progetto pilota che sarà oggetto di studio scientifico e potrà essere poi diffuso in altri centri di riferimento per la cura della patologia. Pinktrainer: l’app “personalizzata” per le pazienti oncologiche Pinktrainer è un’applicazione – utilizzabile da tutti gli smartphone – grazie alla quale i medici del reparto possono dialogare con le pazienti e dare loro consigli e istruzioni sull’alimentazione, sul benessere psicofisico, proporre video con esercizi personalizzati, somministrare questionari sul loro stato di salute. Le pazienti, lato loro, possono comunicare giornalmente gli effetti collaterali delle terapie, il loro livello di attività fisica, parametri di composizione corporea e molto altro. Attraverso la dashboard dell’app i medici riescono a verificare in tempo reale lo stato delle donne in cura senza ricorrere a telefonate e limitando gli accessi all’ospedale (accortezza importante in questo momento). Interagendo con Pinktrainer, ogni paziente riceverà un percorso di monitoraggio clinico e sul proprio stile di vita, che il medico potrà adattare alle caratteristiche del singolo paziente. Ogni donna avrà la possibilità di seguire un piano di attività fisica e nutrizione personalizzato, potrà segnalare direttamente dalla app eventuali effetti collaterali comuni alla malattia come affaticamento e dolori articolari, in modo tale che l’equipe multidisciplinare possa intervenire e modificare il suo piano personalizzato basandosi sulle segnalazioni ricevute. Il costo complessivo per rendere operativo Pinktrainer è di 20mila euro: per raccogliere parte dei fondi necessari Loto Onlus ha attivato sulla piattaforma IdeaGinger la campagna di crowdfunding “Il benessere a portata di click: l’innovazione in corsia!” (https://www.ideaginger.it/progetti/il-benessere-a-portata-di-click-l-innovazione-in-corsia.html) grazie al bando Noi non ci fermiamo della Fondazione S.Orsola di Bologna. L’obiettivo della campagna è raccogliere almeno 5mila euro: raggiunta questa cifra la Fondazione triplicherà la somma fino a 15mila euro. Questi soldi servono per lanciare e sostenere il progetto per il primo anno, contribuendo all’acquisto della licenza dell’app e alla gestione della piattaforma tecnologica con personale specializzato (impostazione contenuti, verifica e monitoraggio piani personalizzati) per 70 pazienti della Ginecologia Oncologica del Policlinico S. Orsola che vorranno entrare a far parte di questo programma. “Rendere operativo e diffondere questo strumento sarebbe un traguardo importantissimo per le pazienti affette da neoplasie ginecologiche – spiega Pierandrea De Iaco, direttore della Ginecologica Oncologica del Policlinico S. Orsola – Oncologi, chirurghi, ma anche nutrizionisti, psicologi, fisioterapisti e laureati in scienze motorie sarebbero costantemente in contatto con le donne in cura e potrebbero guidarle giorno per giorno con indicazioni ad hoc. In particolare consigli nutrizionali e attività fisica mirata sono alleati importanti la preparazione e il recupero dagli interventi chirurgici oncologici. In questo modo avremmo la possibilità di ottenere il massimo dalle nostre terapie”. “Loto Onlus ha fatto propria questa nuova sfida che coniuga salute, medicina e tecnologia – sottolinea Sandra Balboni, presidente Loto Onlus – Vogliamo fornire alle pazienti tutti gli strumenti affinchè il percorso di cura risulti più efficace possibile. Con Pinktrainer e la digital health si accorciano le distanze tra medico e paziente, grazie alla possibilità di mantenere un contatto continuo gli esperti per verificare aderenza ed efficacia del protocollo terapeutico e supportarlo con indicazioni alimentari e di attività fisica personalizzate”. Il tumore ovarico, killer silenzioso Il tumore ovarico è il sesto tumore più diagnosticato tra le donne, e quello con il più alto tasso di mortalità (60-70%), che lo rende una delle prime 5 cause di morte femminile per tumore tra le donne di età compresa tra i 50 e i 69 anni. Le ragioni di questo basso tasso di sopravvivenza sono sostanzialmente due. Innanzitutto il tumore ovarico nel 75% dei casi viene diagnosticato quando è già in stadio avanzato, perché la malattia inizialmente si accompagna a sintomi così aspecifici da essere confusi con malesseri meno gravi: dolori e gonfiore addominale persistente, la necessità di urinare spesso, fitte alla pancia, stipsi o difficoltà digestive, ma anche mancanza di appetito e la sensazione di essere subito sazie. Sono sintomi generici e comuni, ma se durano da tempo (ogni giorno per un paio di settimane e per due o tre mesi consecutivi), o se non sono mai stati presenti, è meglio rivolgersi al medico per un controllo. In secondo luogo, ad oggi per il tumore ovarico non esistono strumenti di prevenzione, come il pap test per il tumore dell’utero, né esistono test di screening per la diagnosi precoce, come la mammografia per il tumore al seno. Tuttavia, una maggiore attenzione ai primi segnali può portare a una diagnosi tempestiva che aiuta a individuare e a curare il tumore a uno stadio iniziale, con buone prospettive di guarigione.
NELLA FOTO:
lo staff della Ginecologia Oncologica del Policlinico S. Orsola di Bologna, guidato dal prof. Pierandrea De Iaco (in piedi, terzo da sx)
