In occasione della giornata mondiale dell’Atassia ANAT lancia un grido di allarme sul tema della rivedibilità

Il 25 settembre è una data importante per i pazienti affetti da Atassia
Telangiectasia. Si tratta infatti della giornata mondiale dell’Atassia, giorno in cui i riflettori sono
puntati su questa patologia. L’Atassia Telangiectasia (AT) o Sindrome di Louis Bar è una malattia
genetica rara che causa una severa disabilità e morte precoce. ANAT, Associazione Nazionale AT,
da più di venti anni è impegnata nel sostenere la ricerca, la prevenzione e la terapia dell’AT. La
missione di ANAT, mira a trovare il prima possibile una cura e, laddove la cura non fosse ancora
possibile, promuovere l’informazione per favorire una diagnosi precoce ed ottenere terapie
idonee per migliorare la qualità della vita dei ragazzi e delle loro famiglie.

ANAT, in occasione del 25 settembre, lancia un importante grido di allarme in merito
all’indennità di accompagnamento per i malati minorenni, che spesso sono sottoposti a inutili,
logoranti e ripetuti controlli di commissioni mediche per ottenere ciò che è un loro diritto,
sancito da una legge, datata 9 marzo 2006.
Per quanto riguarda i minori affetti da Atassia Telangiectasia, la legge prevede che il minore sia
immediatamente riconosciuto come “non rivedibile” e che l’invalidità gli venga
immediatamente riconosciuta. Questo è sancito nell’elenco delle patologie rispetto alle quali
sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante, al punto 8, “Patologie e
sindromi neurologiche di origine centrale o periferica, -tra cui atrofia muscolare progressiva,
atassie, afasie, etc.- e, al punto 9, Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con
compromissione d’organo
Purtroppo la realtà è del tutto diversa commenta Sara Biagiotti, Presidente di Anat “Ora, capiamo
bene che la maggior parte dei medici o degli addetti alle commissioni di valutazione non sappiano
nemmeno pronunciare la parola A-t-a-s-s-i-a T-e-l-a-n-g-i-e-c-t-a-s-i-a, ma di fronte alla
documentazione fornita dal genitore che riporta la diagnosi di atassia cerebellare progressiva a
carattere neurodegenerativo e a trasmissione autosomica recessiva, credo che anche l’ultimo degli
ignoranti riuscirebbe ad inserire l’A-T nelle casistiche previste dal decreto”
“Purtroppo, troppe volte ci siamo sentiti riportare dalle famiglie afferenti alla nostra
organizzazione la stessa storia, che si ripete ciclicamente e lungo tutto lo stivale: rivedibilità a 1, 2
o 5 anni a seconda della commissione che ci si trova davanti. Inutile, riportare l’umiliazione e la
frustrazione della famiglia e dello stesso ragazzo sottoposto regolarmente alla visita di
accertamento per constatare un’evidente perdita di funzionalità e progressione della malattia.
Emblematico è il caso di alcuni genitori di due figli affetti da AT che si sono visto riservare due
trattamenti completamente opposti dalla stessa commissione giudicatrice: come testimonia un
papà, alla piccola Gloria di 5 anni (ancora provvista di deambulazione autonoma) è stata concessa
alla prima visita la non-rivedibilità sino alla maggiore età, mentre alla sorella Lucia di 9 anni, con
evidenti difficoltà motorie e alla soglia della fase maggiormente ingravidante della malattia, viene
invece chiesta la rivedibilità annuale.”

È per questa totale disomogeneità di comportamento e/o di attuazione della legge, che la nostra
associazione si è attivamente impegnata in una campagna per la “non-rivedibilità dei pazienti con
AT”. A tale scopo, la nostra associazione ha deciso di portare all’attenzione dei media la totale non
curanza o addirittura ignoranza della legge in materia e, in parallelo, di fornire alle famiglie un
documento, sottoscritto dal presidente ANAT e dal presidente del Comitato Scientifico, da allegare
alla documentazione necessaria da sottoporre in commissione dove si richiede a chiare lettere
l’applicazione della legge.
La legge del 9 marzo 2006 “recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento
della pubblica amministrazione" tra cui alcune modifiche per la “semplificazione –si fa per dire! –
degli adempimenti amministrativi delle persone con disabilità”. In particolare, la legge cita come “i
soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti che abbiano dato luogo
al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento sono esonerati da ogni visita medica
finalizzata all'accertamento della permanenza della minorazione civile o dell'handicap”. Inoltre,
con decreto del Ministro dell'economia e delle finanze, di concerto con il Ministro della salute,
sono individuate le patologie e le menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di
controllo e di revisione ed è indicata la documentazione sanitaria, da richiedere agli interessati o
alle commissioni mediche delle aziende sanitarie locali qualora non acquisita agli atti, idonea a
comprovare la minorazione. Nell’elenco delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di
controllo sulla permanenza dello stato invalidante sono riportate, al punto 8, “Patologie e
sindromi neurologiche di origine centrale o periferica, (tra cui atrofia muscolare progressiva,
atassie, afasie, etc.) e, al punto 9, Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con
compromissione d’organo.