Alliance, fiore all’occhiello di gimema: la piattaforma digital che pone al centro della cura e dell’assistenza il paziente con tumore del sangue

È attivo il Portale GIMEMA-ALLIANCE, piattaforma digitale per non lasciare soli i
pazienti onco-ematologici. Lo strumento di monitoraggio digitale sanitario facilita la
gestione dei pazienti e aiuta i clinici a riconoscere in modo precoce i problemi dei
loro assistiti.
Fondazione GIMEMA ha presentato la piattaforma in un Incontro aperto a medici e
pazienti martedì 21 dicembre 2021 (Roma, Hotel Eurostars Roma Aeterna – ore
11.00) 

Ideata e realizzata da Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche
dell’Adulto), la piattaforma è attiva 24 H, garantisce il monitoraggio clinico a distanza,
semplifica e rafforza il dialogo e la comunicazione medico-paziente e favorisce un controllo
ravvicinato.
È nata GIMEMA-ALLIANCE (alliance.gimema.it) la prima piattaforma che digitalizza, grazie a
sofisticate tecnologie, l’assistenza sanitaria per i pazienti ematologici in Italia, in grado di
garantire una comunicazione tempestiva e sicura tra il medico e il paziente.
La continuità assistenziale è un fattore molto importante per i pazienti affetti da tumore del
sangue. I sistemi digitali sanitari, in particolare la telemedicina, hanno dimostrato durante la
pandemia Covid-19 di essere un alleato prezioso per i medici e per i pazienti.

ALLIANCE è un prezioso e originale strumento ideato e realizzato da Fondazione GIMEMA
–Franco Mandelli ONLUS, in collaborazione con la società accademica ESD (Evaluation
Software Development), e il suo processo di sviluppo è stato di recente pubblicato sulla
prestigiosa rivista scientifica internazionale JMIR Research Protocols. Il sistema è già attivo e
punta a diffondersi sul territorio nazionale, i servizi della piattaforma sono disponibili su
internet 24 ore su 24. L’adesione alla piattaforma da parte del paziente avviene su proposta
dell’ematologo curante. Una volta iscritto, il paziente riceve le sue credenziali e può accedere
nella sua area personale ogni volta che lo desidera e da qualsiasi dispositivo.
Come muterà l’assistenza per i pazienti ematologici con le tecnologie digitali? Quale potrà
essere l’utilizzo della piattaforma ALLIANCE nelle cure domiciliari e nell’assistenza ai pazienti
affetti da tumore del sangue? Di tutto questo e molto altro si è parlato al meeting “La
centralità del paziente nell’era della Digital Health – GIMEMA-ALLIANCE Platform”, un
incontro aperto a medici e pazienti durante il quale gli esperti, anche internazionali, insieme ai
rappresentanti di associazioni dei pazienti (ricordiamo AIL – Associazione Italiana contro le
Leucemie, i Linfomi e il Mieloma) hanno fatto il punto sul ruolo della tecnologia digitale nel
migliorare significativamente l’assistenza ai pazienti affetti da tumori del sangue.
“Siamo davvero orgogliosi di presentare GIMEMA-ALLIANCE, una piattaforma web-based
compatibile con tutti i browser Internet e i diversi sistemi operativi –ha dichiarato Marco
Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA – la piattaforma consente il monitoraggio e la
gestione online dei pazienti affetti da patologie onco-ematologiche, con l’obiettivo di
migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria ed aiutare gli ematologi a riconoscere in tempo
reale i problemi che insorgono nei loro pazienti nel corso dei trattamenti. Negli ultimi anni le
tecnologie digitali sanitarie si sono evolute e sono sempre più necessarie nelle realtà
ospedaliere nazionali e internazionali. Le evidenze scientifiche cominciano ad accumularsi ma
sono ancora insufficienti nel campo ematologico, quindi dobbiamo lavorare ancora molto per
produrre studi e ricerche sull’impatto delle digital health nei pazienti ematologici. È indubbio
tuttavia che questi approcci sono di estremo aiuto nella pratica clinica”.
La piattaforma ALLIANCE consiste di due portali web comunicanti tra di loro: un portale
dedicato ai pazienti (alliance.gimema.it) e un portale dedicato ai medici, ad uso esclusivo dei
centri ematologici designati dal direttore del centro aderente, che vi accedono attraverso un
link specifico con username e password personali (physician-alliance.gimema.it). Tutti i
pazienti che rispettano i criteri di inclusione, dopo aver firmato un consenso informato,
possono essere registrati sul portale del medico che ne fa richiesta e che fornisce al paziente
le rispettive credenziali.

Il portale del paziente contiene un questionario chiamato ALLIANCE survey con alcune
domande su sintomi specifici, aderenza al trattamento, frequenza e intensità dei sintomi e
delle tossicità legate alla terapia, nonché domande sulla propria qualità di vita. In base ad un
algoritmo predefinito, ad esempio, se le risposte del paziente indicano un problema
potenzialmente rilevante, la piattaforma invia automaticamente via e-mail dei messaggi di
alert all’ematologo che in tempi brevi può quindi decidere cosa fare. Può contattare il
paziente per un video-consulto o per una visita di controllo in presenza, se necessario.
“Tra le molteplici funzionalità, la piattaforma ALLIANCE permette la raccolta di una notevole
mole di dati clinici – ha sottolineato Fabio Efficace, Responsabile Unità Qualità della Vita della
Fondazione GIMEMA – il principale obiettivo della piattaforma è quello di fornire un’assistenza
sempre più personalizzata e migliorare la comunicazione medico-paziente oltre a ottimizzare
l’assistenza medica specie in tempi di pandemia Covid-19. La piattaforma è dinamica e in
futuro potrà arricchirsi di nuove funzioni anche basate sui concetti di intelligenza artificiale”.
Gli obiettivi della piattaforma ALLIANCE sono quelli di garantire una comunicazione
tempestiva e sicura tra medico e paziente, favorire un attento monitoraggio dei sintomi e
quindi fornire un’assistenza più personalizzata e basata sulle reali esigenze dei pazienti.
Un aspetto qualificante della piattaforma ALLIANCE deriva dal fatto che, oltre a comunicare
con il proprio ematologo in qualunque momento, il paziente può controllare l’andamento dei
suoi sintomi nel corso del tempo grazie a un’interfaccia ‘user friendly’, che mostra semplici
grafici riassuntivi sul suo stato di salute. Questo è molto importante in quanto consente al
paziente di prendere parte attivamente al percorso terapeutico.
A oggi, la piattaforma ALLIANCE- è attiva in oltre 20 centri ematologici italiani e ha permesso a
circa 80 ematologi di monitorare più di 400 pazienti affetti da un tumore del sangue. Un
risultato reso possibile grazie al grande impegno di tutti i Centri GIMEMA coinvolti e di un
grande team multidisciplinare di persone altamente qualificate nel settore.
Nel corso dell’incontro sono state presentate le funzionalità aggiuntive della piattaforma
digitale, tra cui una App che il paziente può facilmente scaricare su Apple Store o su Google
Play.

www.gimema.it

L’iniziativa si avvale del contributo non condizionato di: 
AIL Roma-Roma Associazione Italiana contro le leucemie, i Linfomi e il mieloma, e 
ABBVIE