“Minuti che cambiano la vita”: al via un’iniziativa per aiutare a capire l’epilessia

Neuraxpharm, il gruppo farmaceutico leader in Europa nel trattamento del Sistema Nervoso Centrale (SNC), in occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia che ricorre l’8 febbraio, promuove una campagna pensata per favorire una migliore comprensione di questa patologia.•In Europa, ogni anno vengono diagnosticati 100.000 nuovi casi di epilessia fra bambini e adolescenti.  

 

 

 

 

 

 

In Europa, ogni anno vengono diagnosticati 100.000 nuovi casi di epilessia fra bambini e adolescenti¹. L’epilessia rappresenta uno dei disturbi neurologici più frequenti nella popolazione pediatrica. Per quanto possa colpire persone di tutte le età², risulta più frequente fra i bambini dai 5 ai 9 anni o fra gli anziani con più di 80 anni³.

In occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia, che si celebra oggi,Neuraxpharm, gruppo farmaceutico leader in Europa nel trattamento del Sistema Nervoso Centrale (SNC), lancia l’iniziativa digitale “Minuti che cambiano la vita”, unacampagna che intende sensibilizzare su questa patologia, contribuendo a cancellarne lo stigma e a dare visibilità alla vita delle persone che ne soffrono, soprattutto durante l’infanzia.

 

L’epilessia è una patologia del Sistema Nervoso Centrale, caratterizzata da crisi epilettiche ripetute e provocate da scariche elettriche generalizzate. Nella maggior parte dei casi, la forma infantile è benigna e scompare con l’età, senza lasciare conseguenze, tuttavia esistono anche casi meno frequenti e molto gravi che si associano a problemi di ritardo cognitivo.

 

Imparando a conoscere meglio l’epilessia e le relative modalità di trattamento, possiamo aiutare a migliorare la qualità della vita di chi ne soffre. È stato calcolato che, se adeguatamente diagnosticato e trattato, il 70% dei pazienti potrebbe vivere senza crisi epilettiche⁴.

 

“Nell’ultimo anno – dichiara il prof. Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento di Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) – la comunità scientifica mondiale è stata costretta a incentrare tutti i propri sforzi nella lotta al Covid-19. Nondimeno, la ricerca in ambito epilettologico ha subìto una battuta d’arresto e l’accesso ai fondi risulta ancora più problematico. Nonostante questi ostacoli, sono stati fatti importanti passi avanti nella cura di due gravi forme di epilessia: la sindrome di Lennox Gastaut e la sindrome di Dravet, ma la strada è ancora tutta in salita e dobbiamo compiere grandi sforzi affinché tutte le epilessie trovino una possibilità di cura”.

 

Con la campagna “Minuti che cambiano la vita”, Neuraxpharm invita a dedicare qualche minuto a capire meglio che cosa sia davvero l’epilessia, per superare falsi miti e combattere le discriminazioni che ancora oggi molti pazienti subiscono. Attraverso il sito webhttp://www.conoscilepilessia.it, l’azienda farmaceutica mette a disposizione degli utenti un ampio ventaglio di risorse, con informazioni certificate sull’epilessia e preziosi consigli su come agire, in caso si debba assistere qualcuno durante una crisi epilettica: sapere che cosa sia opportuno fare (o non fare) e quando sia necessario somministrare un farmaco d’emergenza, per rispondere in maniera adeguata e rapida, può rivelarsi essenziale per la salute del paziente. Il sito contiene anche informazioni sui miti che ancora oggi ruotano intorno a questa patologia e sulla realtà, offrendo accesso al racconto “Minuti con Emma”, la storia di una bimba di 7 anni cui viene diagnosticata l’epilessia. Tutti i materiali disponibili sul sito possono essere scaricati, condivisi e stampati.

 

I contenuti di “Minuti che cambiano la vita”, che verranno condivisi anche attraverso i social network di Neuraxpharm (Instagram, Facebook e LinkedIn), saranno disponibili dall’8 febbraio fino al 26 marzo con l’hashtag #LifechangingMinutes.

 

Nel quadro dell’iniziativa, verranno promosse anche due azioni all’interno di tutte le filiali di Neuraxpharm in Europa. In primo luogo, un webinar sarà tenuto per gli oltre 850 dipendenti dell’azienda da due esperti italiani in epilessia. Il prof. Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, si soffermerà sul trattamento delle crisi convulsive acute prolungate mentre il dott. Nicola Specchio, responsabile dell’unità di epilessie rare e complesse dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, parlerà di epilessia, dalle convulsioni alla prognosi. “Comprendere in modo più approfondito il vissuto e i bisogni dei pazienti ci aiuterà a trovare i trattamenti più appropriati e le soluzioni utili a migliorare la loro qualità di vita“, afferma Massimo Cappella, direttore generale di Neuraxpharm Italia.

 

In secondo luogo, i dipendenti e collaboratori dell’azienda saranno invitati a partecipare attivamente alla campagna, condividendo una foto sul social network interno utilizzando l’immagine di “Minuti che cambiano la vita”. Con il totale delle foto pubblicate, Neuraxpharm farà una donazione economica alla Fondazione Epilessia LICE che si occupa di sostenere le persone affette da questo disturbo. L’iniziativa è in linea con l’impegno dell’azienda e dei suoi collaboratori nei confronti dei pazienti con epilessia ma, in generale, anche con il coinvolgimento di Neuraxpharm in iniziative sociali al fianco di enti che sostengono le persone con patologie legate al Sistema Nervoso Centrale.

 

Sono circa 50 milioni i pazienti affetti da epilessia nel mondo⁵. Di questi, 6 milioni si trovano in Europa, dove ogni anno vengono diagnosticati 300.000 nuovi casi e, secondo le stime, solo il 40% dei pazienti ha accesso a cure adeguate⁶. In Italia si stima che circa 500.000 persone ne soffrano e che il numero di nuovi casi per anno ammonti a circa 30.000⁷.

 

Con questa campagna, Neuraxpharm vuole promuovere lo sradicamento di alcuni falsi miti che ancora oggi circondano l’epilessia e contribuiscono purtroppo a stigmatizzare le persone che ne soffrono, come ad esempio l’errata convinzione che la patologia sia collegata a qualche tipo di disabilità intellettuale o a patologie mentali.

 

“La nostra azienda crede fermamente che l’avanzamento terapeutico e una maggiore conoscenza dell’epilessia potranno contribuire a migliorare l’esistenza di chi ne è affetto”,aggiunge Massimo Cappella, Direttore Generale di Neuraxpharm Italia. “Questa iniziativa è finalizzata a ‘normalizzare’ la patologia, in modo particolare tra i bambini e gli adolescenti, e rientra nella nostra strategia di Responsabilità Sociale d’Impresa, che intende promuovere azioni mirate ad accrescere la conoscenza e la sensibilizzazione sui disturbi del Sistema Nervoso Centrale, contribuendo a ridurre lo stigma ancora associato ad essi“.