MALATTIA DI CROHN: AL VIA LA CAMPAGNA SOCIALE “CROHNVIVIAMO”

IL 95% DEI GIOVANI PAZIENTI COSTRETTO A RINUNCE ALIMENTARI E SOCIALI

Mancanza di informazioni chiare, auto-isolamento e poca socialità: la ricerca di EngageMinds HUB dà il via alla campagna sociale “Crohnviviamo” – Storie di giovani che la malattia di Crohn non può fermare

 

 

 

 

 

 

 

In Italia sono 150.000 le persone che convivono con la Malattia di Crohn, con un’incidenza importante nei ragazzi under 19 anni. Si tratta di una patologia infiammatoria cronica dell’intestino ancora poco conosciuta che, nel 95% dei casi, per evitare le fasi acute, richiedere notevoli sacrifici alimentari – abolizione di alimenti quali cioccolato, latticini e bevande zuccherate – generando così frustrazione, isolamento e difficoltà socio-relazionali per i giovani pazienti e le loro famiglie.

 

La campagna “Crohnviviamo”

Queste le problematiche principali che emergono dall’analisi della letteratura scientifica internazionale di EngageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center dell’Università Cattolica del Sacro Cuore – che segna ufficialmente il via alla campagna sociale “Crohnviviamo – Storie di giovani che la malattia di Crohn non può fermare” promossa da Nestlé Health Science – con il supporto di Modulen, alimento a fini medici speciali per chi ha la Malattia di Crohn – in collaborazione con l’associazione AMICI Onlus. La mappatura sottolinea una difficoltà per i pazienti nel reperire consigli nutrizionali affidabili nel 40% dei casi che porta spesso a informarsi su internet, forum e gruppi sui social media.

La campagna sociale nasce con l’obiettivo di aumentare la conoscenza della patologia e dare voce alle problematiche socio-relazionali legate all’alimentazione, che i ragazzi con Crohn si trovano a vivere ogni giorno. Il nome “Crohnviviamo”, infatti, è un inno alla voglia di fare e alla gioia di vivere, nonostante la malattia. I giovani vogliono infatti conciliare la ricerca di una normalità fatta di alternative alle più comuni scelte di gusto e piacere nel mangiare con il vivere a pieno le occasioni di socialità.

“L’analisi della letteratura ha messo in luce un interesse scientifico crescente circa la relazione tra alimentazione, malattie MICI e psicologia, anche se non esiste ancora un consenso internazionale sul tema. Per i pazienti, l’alimentazione è un’area della vita quotidiana fortemente investita sul piano emotivo. Tuttavia, mancano studi scientifici relativi all’impatto delle rinunce alimentari sul benessere psicologico dei malati e sullo stigma sociale verso questa malattia. La nostra ricerca, che prevede ora tre fasi empiriche di raccolta dati concentrate su giovani pazienti, i loro caregivers e i loro gastroenterologi, ambisce a dare un contributo in tal senso” – ha dichiarato la Prof.ssa Guendalina Graffigna, direttore scientifico dello studio.

 

L’indagine sulla letteratura scientifica

Partita nel dicembre scorso, la ricerca condotta da EngageMinds HUB è la prima iniziativa che rientra nella campagna “Crohnviviamo”. Per la prima parte di analisi sono stati presi in esame gli articoli scientifici internazionali sul tema dell’alimentazione di chi ha la malattia e sui fattori che ne minacciano il benessere psicosociale. Dalla mappatura di 2.782 studi clinici è emerso come il tema della rinuncia alimentare e dell’esclusione dalla propria alimentazione di determinati cibi sia la problematica più presente negli articoli rilevati. Nonostante ciò, il dibattito è ancora acerbo soprattutto in Italia – dove l’alimentazione e il momento dei pasti svolgono un ruolo socio-culturale di aggregazione e condivisione – e per l’età pediatrica.

L’impatto sulla sfera emotiva e relazionale

Dallo studio approfondito della letteratura è emerso che i pazienti riconoscono una correlazione stretta tra l’alimentazione e i sintomi della malattia.Tuttavia, gli alimenti non consentiti nella dieta sono vissuti come un’imposizione e sono causa di tentazione e frustrazione. Questo porta ad un rifiuto frequente del regime alimentare consigliato, alla rinuncia a pasti fuori casa e alla partecipazione a feste o altri momenti conviviali. La malattia, inoltre, non ha solo un impatto sociale negativo sulla vita dei pazienti, ma anche sui caregiver, che, adattando – in alcuni casi – le proprie abitudini alimentari, si trovano coinvolti nelle stesse dinamiche di rinuncia “collettiva”. In altri casi invece, sono gli stessi famigliari a contribuire ulteriormente alla sensazione di solitudine, poiché 1/4 delle persone che vivono in famiglia ha dichiarato di non condividere i pasti con propri cari.

“La malattia di Crohn, oltre ad avere un impatto sul benessere psico-sociale dei giovani pazienti, colpisce anche la sfera emozionale sia dei malati che delle loro famiglie, avvolte da un senso generale di dispiacere e commiserazione, che spesso portano le persone a perdere appetito ma anche a rinunciare alle feste, ai pranzi fuori casa, privandosi quindi agli aspetti sociali e relazionali della vita, importanti in fase adolescenziale e pre-adulta” ha dichiarato Enrica Previtali, presidente dell’Associazione AMICI Onlus – “Soprattutto oggi, dove tutti ci troviamo a sperimentare una condizione di isolamento sociale, possiamo meglio immedesimarci e comprendere le difficoltà e i sentimenti che si portano dentro questi ragazzi ogni giorno”.

 

Le prossime attività

La campagna “Crohnviviamo” cercherà di rispondere in modo concreto alle esigenze e alle problematiche delle persone con malattia di Crohn e delle loro famiglie, anche attraverso il coinvolgimento dell’associazione pazienti, di esperti ed istituzioni su diverse tematiche, come la cucina inclusiva. Attraverso una serie di iniziative che verranno sviluppate nei prossimi mesi, si punterà soprattutto a riscoprire il gusto e il piacere della socialità, elementi essenziali per convivere al meglio con questa patologia cronica e per contrastare il sentimento di vergogna e imbarazzo che i giovani portano con sé.

“I dati della mappatura confermano un forte bisogno da parte dei pazienti di ricevere informazioni chiare riguardanti la dieta e le abitudini alimentari corrette, per non incorrere in fake news, e testimoniano il disagio emotivo delle persone con malattia di Crohn” ha sottolineato Marco Alghisi, Business Executive Officer Nestlé Health Science Italia – “Come azienda leader nel proporre soluzioni nutrizionali di alto profilo, ci stiamo impegnando con questa campagna a fare ricerca e a sviluppare progetti per instaurare un circolo virtuoso a disposizione del paziente, che coinvolga i gastroenterologi, i medici pediatri, i caregivers e l’associazione dei pazienti”.